Paylaş Büyüsün'ün Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) üzerine yapılan canlı yayınında uzmanlar, temel bilimsel netlikler ve klinik deneyimler üzerine son gelişmeleri ve tecrübelerini paylaştı.
Doktor Çağrı Kalaça ve uzman doktorlar Yankı Yazgan ve Gresa Çarkaxhiu Bulut, Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) üzerine yapılan Paylaş Büyüsün canlı yayınında bir araya geldi. Doktor Çağrı Kalaça'nın moderatörlüğünü yaptığı; bir buçuk saat kadar süren programda, konunun uzmanları Bulut ve Yazgan temel başlıklara ilişkin bilimsel netlikleri ortaya koydu; dikkat edilmesi gereken hassas noktalar üzerinde durdu.
Programın görüntülü videosuna buradan ulaşabilirsiniz.
Çağrı Kalaça, programı başlatırken önce ele alınacak ana eksenler hakkında bilgi verdi ve bunların “Bütün bir yaşam döngüsü içinde bu konu nasıl karşımıza çıkıyor, farklı dönemlerde nasıl seyrediyor?” ve bu dönemlere ilişkin “Tanı nasıl konur, ne yapılır? Anne-baba, okul ve diğer sistemler nasıl yapılandırılır?” gibi başlıklar etrafında şekilleneceğini vurguladı. Sizler için programın soru-cevap haline getirilmiş bir derlemesini hazırladık.
Otizm nedir?
Gresa Çarkaxhiu Bulut: Otizm; erken yaşta, hatta 0-3 yaşta belirti vermeye başlayan, özellikle sosyal etkileşim ve karşılıklılık konusunda zorlanmaları barındıran karmaşık bir nörogelişimsel bozukluk olarak tarif edilebilir.
Karşılıklılık ve sosyal etkileşim gibi kavramları biraz daha açabilir miyiz?
GÇB: Karşılıklılık kavramının gerçek hayattaki karşılığı aslında şu an bizim yaptığımız şey: İletişim becerileri yani karşılıklı bir sohbeti sürdürebilme kabiliyetimizin becerilerimizin tamamı. Bunları ayrıntılandırmaya çalışacağız. Bir yelpaze var ve bu yelpazenin neresinde olunduğu çok önemli. Bazen belirtiler silik olabiliyor, iletişim becerileri var olabiliyor ama o iletişimi karşılıklı bir etkileşim içerisinde sürdürebilmek mümkün olmuyor. Otizm Spektrum Bozukluğu'ndan bahsederken olmazsa olmaz olan karşılıklı sosyal etkileşimin bozulduğunu bilmemiz gerekiyor. Küçük bir ekleme daha yapalım. Nörogelişimsel bozukluk olarak tanımlıyoruz demiştik. Nörogelişimsel bozukluk dediğimiz kavram da sinir sistemi gelişimi esnasında yaşanmış olan herhangi bir sapmanın yaşam üzerindeki izdüşümü olarak tanımlanabilir, bıraktığı izler... Birden fazla nörogelişimsel bozukluk var sınıflandırabileceğimiz. Otizm, bunlardan sadece bir tanesi. Çocuk psikiyatrisi alanındaki bozuklukları tanımlarken hep kronik süreci vurguluyoruz. Tanı almakla bitmiyor. Belki o tanıya kadar olan kısmı biz klinisyenler görmemiş oluyoruz ama ondan sonra bizimle temasları çok çok çok uzun sürüyor.
Spektrum ne demek? Otizm spektrumunda olan bireylerin temel özellikleri nasıl tarif edilebilir?
Yankı Yazgan: Mesela insan boyu bir spektrum. Türkiye’de günümüzde artık 1,75 – 1,82 arasında ortalaması olan bir durum ve bu ortalamanın içerisinde boy; kısa, orta, uzun gibi tarif ediliyor. Diyelim kısa boyluluk bir pürüz olarak görülüyorsa; bu durumda, kısa boyluluğun içerisinde değişik bölümler olabiliyor ama çok kısa bir insanla, kısa boylu ya da ortaya yakın bir insanı biz genel olarak “ortanın altında” diye de sınıflandırabiliriz. Bu bir dağılım. Diğer yandan; belli bir çizginin altındaysa -kiloda da böyle- yaşamın değişik işlevlerini bozabildiği için sosyal iletişimle, takılmalarla ilgili beceriler -aynı boy ya da kilodaki gibi- pürüz olarak kabul edilmeye başlıyor. Bir bozukluk yaratıyor, yaşamda bir yeti yitimine yol açıyor, bir gelişim engeli oluşturuyor. Örneğin arkadaşlık yapmak, toplumsal hayata katılmak ya da o yaştaki çocukların yaşamda keyif aldığı şeyler değil de, örneğin başkalarıyla beraber saklambaç oynamak diyelim, daha ziyade oradaki -başka çocuklar için ilginç ve anlamlı olmayan- bir nesneyle ya da bir eşyayla uğraşmak; otizmli çocuğa daha ilginç gelebiliyor ama aynı çocuk sınıf içerisinde belli konularda yetenekleriyle temel uyumu gerçekleştirebilen bir çocuk olabiliyor. Bu şu anlama geliyor: Problem değişik ağırlıklarda ve şiddette ve farklı özelliklerde kendini gösterebilir. “Hep aynı özel ilgi alanları sürer mi?” Hayır, çocukluğunda rollercoaster’lara meraklı olup büyüdüğünde tren istasyonları ve dünyadaki bütün tren tarifelerini ezberleyen bir çocuk da olabilir ya da sadece bir ipi sallamakla başlayıp ondan sonrasında ip resimleri yapan, çok güzel ip tabloları yapan bir birey de olabilir. Aslında o değişkenliğin içinde, özünde ne olduğuna bakıyoruz. Karşılıklılık konusunu alalım. Aslında normal yaşam diye tanımlanan tipik yaşamda da karşılıklılık bir dağılım gösteriyor. Örneğin günlük hayatta kullandığımız vefasızlık diyelim, herkes aynı vefalılık ya da vefasızlıkta değildir. Bazı arkadaşlarımız sadece işi düştüğünde arar, bazısı bayram seyran devamlı arar, bazısı bir ihtiyacı olduğunda çıkar gelir. Karşılıklılık nedir? Bir alışveriş aslında. Ben “Merhaba” dediğim zaman, senin “Merhaba, n’aber iyi misin?”, “İyiyim, senden n’aber?” dediğimiz şey. Karşılıklı gidip gelen bir iletişim döngüsü var. Bir top atıyoruz karşılıklı birbirimize. Otizm spektrumlu birey açısından bu genellikle çok manalı olmayan bir şey. “Niye biz hal hatır soruyoruz ki? Zaten iyi görünüyorsun.” ya da “Ne soruyorsun? Ben gayet iyi gözüküyorum.” diyen bir insanın doğrudan otizmli olduğunu düşünmüyoruz ama karşılıklılık konusunda sıkıntısı olduğunu düşünüyoruz. Karşımızdakiyle sırf sosyallik olsun diye ilişki kuruyoruz. Hiçbir amacımız olmaksızın, hiçbir sonuç beklemeksizin çünkü sosyal olmak, doğuştan itibaren insana bir tür zevk veriyor. Zevk veren şeylere baktığımızda, üreme de zevkle ilişkilendirilmiş bir insan fonksiyonu. Cinsellik diyoruz o zaman ona. Sosyallik de aslında türümüzün devamını sağlayan, insanların bir aradalığını, birbiriyle bağlantılı olmasını sağlayan bir özellik. Tabii değişik komplikasyonlara yol açabilen, mesela birbirimize fazla müdahaleciliğe, başka bir şey empoze etmeye de sebep olan bir şey olmakla birlikte, temel bir dürtü. Küçük, üç aylık bebekler için bir üçgen/kare resmi bir yere koyuyorsunuz; bir yere insan yüzü resmi koyuyorsunuz. Bebeklerin yüzde 95’i insan yüzüne otomatik olarak yöneliyor ve ona daha uzun süre bakıyor. Daha çok ilgisini çekiyor. Üçgen ve kareyle ya da başka şeylerle ilgilenen çocukların sosyal olarak da etkileşimle ilgili şeylere daha az ilgi duyduğunu görüyoruz. Buradaki yüzde 5'in hepsinin OSB özelliğinde olduğunu söylemek doğru değil ama yakın bazı özellikler taşıdıklarını; örneğin kalıpçı öğrenme tarzları olduğunu, algoritmalara dayalı bilgileri çok kolay edinebildiklerini, bir sistematiğe dökülen bilgiyi daha kolay anladıklarını görüyoruz. Yani şematize edilmiş bir durumu çok daha iyi anlayabiliyor çünkü kafası öyle çalışıyor. Diyebilirsiniz ki “Ben fizikçiyim, aynen böyle düşünüyorum. Otizmli miyim?” Bu demek değil ama otizmdeki düşünüş şekli, yani otizm; bir öğrenme biçimi, bir davranış biçimi, bir ilişkilenme biçimidir. İlişkide daha tek taraflılığın hakim olduğunu; karşı tarafın ne düşündüğünü anlama, sezme becerisinin çok güçlü olmadığını düşünebiliriz. Örneğin ben bir espri yapıyorum; senin nasıl etkileneceğini, bana çok komik gelen esprinin sana o kadar komik gelmeyebileceğini tahmin edememek otizmli bir bireyin sık içine düştüğü durumlardan birisi. Başka birisi diyebilir ki bunun otizmle ne ilgisi var, buna patavatsızlık da diyebilirsiniz; doğru. O bireyin genel gelişimiyle ilgili başka bir zorluğu yoksa, küçük çocukluktan itibaren bu tür zorluklar yaşamamışsa elbette bu durumu tanılama yerine, ona gündelik hayattaki bir ismi yakıştırmak daha uygun olur.
GÇB: Esneklik kaybı gibi düşünülebilir belki. Şemalarla öğrenmek aslında hepimizin yaptığı şey. Erken bebeklik döneminden beri şemaları oturtuyoruz, gruplandırıyoruz öğrendiğimiz şeyleri ama zaman içinde, yeni sosyal ortamlarda onları esneterek farklı yönlere çekebiliyoruz. Espri örneği olabilir; nerede nasıl espri yapılır, onu sosyal ortamlarda öğreniyoruz. Şemalarımızı esnetiyoruz. Belki de spektrumda olmanın temel zorluğu; o esnetme becerilerinin daha az oluşu, daha rijit oluşu, daha kalıpçı oluşu. Öğrenilmiş bilginin her yerde aynı şekilde kullanılması; o da yeni ortamda uygun olmayabiliyor bazen. Tanımlama aşamasıyla ilgili ailelerin aklı karışabiliyor. Birden fazla kavram var, onları biz artık tek bir çatı altında topladık. Karışıklık her geçen gün azalacak ama eski kavramları da -hâlâ günlük dilimizde kullandığımız için- tekrar vurgulamakta yarar var. Yaygın Gelişimsel Bozukluk (YGB), Atipik Otizm, Otizm Spektrum Bozukluğu ve Sendromu ya da PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder), Asperger Sendromu gibi birden fazla tanı var gibi farz ediyoruz. Klinisyenler olarak bizler için önemli çünkü belirti şiddeti ve yoğunluğuna bakarak karar verdiğimiz, o yelpazedeki isimler bunlar ama güncel olarak bu kavramların hepsi birleştirildi, tek bir çatı var: Otizm Spektrum Bozukluğu. Tek bir tanı olduğunu vurgulamak önemli. Kullanırken hâlâ eskileri de kullandığımız için aileler internete girip baktıklarında akılları oldukça karışıyor: Otizm ne, Asperger ne, farklı bir şey miydi ya da uyaran eksikliği miydi? Aile -haklı olarak- aklı karışık bir şekilde geldiği için bizim yanıtlarımız, yönlendirmelerimiz çok net olmalı. Burada kaybedecek zaman lüksü yok çünkü çok değerli vakitler bunlar, ne kadar erken yakalarsak o kadar yol alabilir aile ve çocuk. Vakit kaybetmemelerini sağlamaya çalışıyoruz. Zor bir şey bunu yönetmek gerçekten ama yapıldığında, aile için çok faydalı bir şeye dönüşüyor.
Otizm doğrudan genetik bir hastalıktır diyebilir miyiz, aileden geçişli ya da genetik geçişli bir şey midir?
GÇB: Aslında sadece otizm için değil, psikiyatrik bozuklukların çoğu için aynı şeyi söylemek mümkün. Burada kalıtımsal olduğunu gösterebileceğimiz birçok bulgu var. Belki sorumlu tek genin olduğunu söylemek mümkün olmayabilir birkaç hastalık dışında. Çoklu genlerin devrede olduğu ve gen-çevre etkileşiminin ürünü olarak bozukluğun ortaya çıktığını söylemek mümkün. Otizmde de aynı şekilde. Sorumlu tutulan, aktif rol üstlendiğini bildiğimiz birçok gen var ama her bireyde aynı genleri bulamadığımızda ekarte ettirmez bizi ve genlerin çevreyle etkileşimi de hastalığın ortaya çıkışında temel prensip olarak düşünülebilir.
Çağrı Kalaça: Şöyle ifade edebiliriz belki. Genetik hastalıkların bazıları tek gen dediğimiz doğrudan tespit edilebilir ve birebir etkileşimli, yani sonuç yaratan türde. Bir de genetik ilişkili olduğunu bildiğimiz hastalıklar var. Birden fazla geni etkiliyor; tek bir gen olmadığı için o geni tespit etmek de mümkün değil ve nasıl seyredeceğini de tam bilemiyoruz ama genetikle ilişkisi olduğunu, kalıtımla ilişkisi olduğunu bildiğimiz hastalıklar. Anladığım kadarıyla otizm bu ikinci grubun içinde. Doğrudan doğruya tek bir genle, o genin bozukluğuna bağlı olarak, onun geçişiyle ve bütün ailede görülebilen bir şey değil ama genlerle ilgili.
YY: Otizmle ilgili en önemli konulardan birisi, son dönemde bu konuda formüle edilen bakış açısı şu: Otizm birçok genin rol oynadığı bir problem, kompleks genetik bir problem. Hipertansiyon gibi, diyabet gibi. Genlerin etkisi var ama şu ya da bu gen sebebiyle tek başına olmadığını biliyoruz.
0-3 yaş arasında ortaya çıkabiliyor, kendisini nasıl gösteriyor? Belirtileri nedir?
GÇB: Aslında belki de şunun da altını çizmekte yarar var: Üç yaş gibi bir net sınırımız yok. Daha erken dönemlerde belirti vermeye başlıyor aslında. Belirtilerden kastımızı iki kaba kümede değerlendirebiliriz: İletişim becerileri ve bu iletişimi karşılıklı bir etkileşim için sürdürmekte gerekli olan becerinin aksaması olarak tanımlanan belirti kümesi. Bir de; tekdüze davranışların, tekrarlayan davranışların ve sınırlı ilgi alanlarının sayılabileceği belirti kümesi. Örnek vererek gitmeye çalışacağım. Gelişim aşamasında kişinin kendisinden o anda beklediğimiz gelişim örüntülerini karşılayabilmesini konuşacağımız için bu belirtiler 0-3 yaşta farklı olacaktır, 3-6 yaşta farklı olacaktır, ergenlikte farklı olacaktır ama temelde bir yaş civarının artık bebeğin karşılık vermeye başladığı dönem olduğunu söyleyebiliriz. Bu yaşta, iletişim becerilerinin yavaş yavaş ortaya çıkmasını; dil dışı iletişim becerilerinin oturmuş olmasını bekliyoruz. “Dil dışı iletişim” derken neyi kast ediyoruz? Göz teması kurmak, kendisine seslenildiğinde dönüp bakması ve ortak dikkat -benim baktığım yere, benim ilgileniyor olduğum alana benimle birlikte dönüyor olması- dil dışı iletişim becerileridir. Yine kelimeler başlar bu dönemde. 1,5 yaşında cümleler, kendi ifadeleri için kurduğu cümleler başlar. Aslında iletişimin temelleri, çok erken dönemde ortaya çıkar. Anneler ilk endişelerini bu dönemde duyar, bu iletişim ve etkileşim çabası aksadıysa. Bu, kümelerden bir tanesi. Bu yaşla birlikte ön plana çıkacak olan “sınırlı ilgi alanları”, “belirli bir konuya takılma” gibi durumlar; hem davranış boyutunu hem de bu iletişim/etkileşim alanını etkileyebilecek derecede olabilir. Mesela, çok “özel” ilgi alanları, karşı tarafın ilgisini çekmeyen çok “özel” konular… Trenler hakkında, tren saatleri hakkında saatlerce konuşmak ya da maç tarihleri hakkında saatlerce konuşmak gibi. Etkileşimini de olumsuz etkileyecektir bir insanın. Yine stereotipiler… Tekrarlayan davranışların varlığı. Bunlar yaşla birlikte değişkenlik gösterebilir. Bunlar da uzmanların tanı için önemsediği belirtiler arasında.
Beyinde fizyolojik olarak tespit edilebilir bir karşılığı var mı bunların? Tanı için kullanılan görüntüleme yöntemi ya da başka yöntemler var mı?
YY: Tanı koydurucu bulgu yok ama başka ne olduğunu araştırmak için beyin incelemeleri kullanılıyor. Buradaki beyin temelli bir problem demek, beynin belli bir bölgesindeki damar tıkanıklığından ya da bölgedeki lezyondan ziyade klasik anlamdaki OSB; beynin gelişim kodlarının bir çeşit karışıklığı aslında. Bağlantıların oluşumunda, beynin hücre çoğalmasıyla ilgili sinyallerin -örneğin hücre çoğalmasını durdurucu sinyallerin- zayıflığı ya da beynin hangi bölgesine hangi hücrenin göç edeceğini belirleyen genlerin iyi çalışmaması ya da beynin değişik bölgeleri arasındaki bağlantıları kuran nöron, internöronların yapılanması gibi çok sayıda problem ve kusur. Kusuru kodlayan gen bulunmuş durumda örneğin ama bunların hepsi aynı kişide yok ya da bu kusurları taşıyan herkeste de bu problem çıkmıyor. O yüzden tanı koyarken birçok insan diyor ki: “Bunun bir tetkiki yok mu?” Yok çünkü “Kesin budur.” dedirtebilecek tipte bir bulgudan ziyade nasıl oluştuğuyla ilgili bir fikrimiz var ama ne olduğunda biz bunu düşünüyoruz derken sosyal karşılıklılıkla veya hareket kontrolü ile ilgili becerilerde bozukluk ya da çocuğun sosyal dünyadan ziyade fiziksel dünyaya ilgisinin fazlalığıyla beraber giden takıntılı davranışların çokluğu gibi davranışsal bazı göstergeler var ya da belirteçler diyelim. Bunlar var olduğunda Otizm spekturumunu düşünmeye başlıyoruz. Beyin gelişiminin evrelerine göre de şekil değiştirdiğini. Örneğin iki ya da üç yaşındaki bir belirti, göz temasının zayıflığı; dokuz yaşındaki bir çocukta bunu birçok durumda görmeyebiliyoruz çünkü onu üreten beyin bölgesinde bir iyileşme olmuş oluyor ama bunun zamanında olmaması sebebiyle ortaya çıkan bazı durumlar var. Sadece otizmle birlikte görülebilen -yüzde 5-8-10 civarında değişen oranlarda- bazı sendromlardan (Fragile X gibi, nöroskleroz gibi, birtakım nörokitenoz bozukluklar gibi) ayırt etmek için bazı göstergeler var. O göstergeler klinik göstergeler, teknik göstergeler ama henüz bunlardan tam bir sebep-sonuç ilişkisi kurulabilecek bir inceleme aracına sahip değiliz. Adaylar var; değişik, incelenmiş adaylar ama henüz kullanılabilir durumda olan bir araç yok.
Öğrenme güçlükleri ya da üstün zekâlılık ile otizm arasında ilişki var mı?
YY: Otizmli çocukların işini en fazla dille ilgili beceriler zorlaştırıyor. Otizm spektrumunda olan çocukların özellikle dil gelişimi, görünüşte az etkilenmiş olsa bile dili kullanım tarzları, dile dayalı öğrenme ve esnek düşünme becerilerinin ve problem çözme becerilerinin beklenen düzeyde olmaması sebebiyle özel eğitim sürecinde destek gerekiyor ama dil çok önemli, dil ve konuşma zekâ gelişiminde de belirleyici bir rol oynadığı için. Özellikle akademik zekâ açısından baktığımızda. Üstün zekâ, test skorlarının yüksek olmasından ibaret bir şey değil ama Türkiye'de genel olarak böyle bir eğilim var; üstün zekâlılık deyince belli bazı zekâ testlerinde yüksek puan almak anlaşılıyor. Bu yüksek skor göstermiş çocukların, “üstün zekâlı” diye değerlendirilen çocukların; erkek olanlarının yüzde 25'inde, kızların ise yüzde 10'unda otizm spektrumu özelliklerine/belirtilerine rastlanabiliyor. O yüzden bazen üstün analitik becerileri olan çocukların sosyal ve duygusal gelişimlerinin, otizm tanısı almış olmasalar bile titizlikle ele alınması önemli. Bu çocukların -özellikle küçük çocuklar için söylüyorum- zaten gelişkin olan bu yetenekleri dışında, sosyal hayatın gerekleri ve diğer alanlar konusunda geliştirilmesi önemsenmeli. Bunlar birbirinin alternatifi değil. Üstün zekâlı otizm diye bir şey kullanmıyoruz çünkü zekâ ayrı bir boyut. OSB derken belli bir davranış biçimini ve bu davranış biçimiyle gelişimdeki belli bir akış tarzını kastediyoruz.
Uzman tarafında tanı süreci nasıl oluyor?
GÇB: Bizi klinisyen olarak tanıya götüren iki temel aracımız var. Bir tanesi, bakım verenden aldığımız ayrıntılı gelişim öyküsü. Bu, ayırıcı tanı için de çok önemli oluyor. İkincisiyse, klinik gözlemimiz. Bizim için esas gerekli olan; çocuğun her davranışını, her eğilimini gözlemleyebildiğimiz klinik değerlendirme. Elbette zaman zaman bilgileri detaylandırmak için ölçeklerden yararlanıyoruz ya da yapılandırılmış, yapılandırılmamış başka değerlendirmeleri devreye sokabiliyoruz ama esas olan, standart olan klinik gözlemin kendisi.
ÇK: Şöyle açabiliriz belki bu süreci. Ebeveynden alınan gelişim öyküsü dediğimiz zaman şunu anlamalıyız: Biz uzmanlar tarafında çocukların hangi yaşta, ne yapabileceği konusunda bir şeyler söyleyebiliyoruz. Normal gelişmenin, olağan gelişmenin unsurlarını; nelere bakılacağını az çok biliyoruz. Bakan kişi bunu bilmiyor; gelişim hikâyesini anlatıyor, biz de sorunu daha iyi anlayabiliyoruz. Tanı sadece bununla konmuyor. İkincisi de gözlem. Çocukla iletişim kurarak, onunla konuşarak, başkalarıyla ilişkisi içerisinde gözlemleyerek tanı koyuyoruz. Ölçekler dediğimiz şeyler araştırmayla kanıtlanmış birtakım anket formları gibi şeyler. Bunlar da bizim için tetkikler kadar değerli oluyor. Bir şeyi anlarken, sayısallaştırırken, ölçeklendirirken, “Bir problemdir” derken… Uzmanlar sonuçta bu araç gereç koleksiyonunu kullanarak aileyi dinliyor, çocuğu gözlüyor, gerekirse birtakım tetkikler yaptırıyor; sonuçta bir tanı noktasına geliyor. Sorun olduğunu düşünebildiğiniz şeyler uzmana danışmak için tetikleyici olsun ama etiketini hemen koymayın. Doğru değerlendirme için fırsat yaratın.
Bir çocuğa tanı koyduktan sonra aileye ne söylüyorsunuz, nasıl anlatıyorsunuz? Sadece sorunu değil, sonraki basamakları nasıl anlatıyorsunuz?
GÇB: Aileyle paylaşır gibi o kelimeleri/cümleleri kullanmak daha doğru olacaktır burada. Zor bir şey aile için, istemedikleri bir durumla karşı karşıya kalabilecekleri bir yüzleştirme de diyebiliriz zaman zaman. Aslında endişeyle geliyorlar zaten. Benim ilk yaptığım şey, önce bu hastalığı tanımlamak. Sonrasında bunun bir yelpaze olduğunu, tek tipte bir çocuk olmadığını, belirti yelpazesinin oldukça karmaşık, heterojen olduğunu; hem sayıca hem nitelik açısından farklılıklar gösterdiğini, ağır uç-hafif uç gibi şematize edilebilir bir yapıda olduğunu ve ihtiyaçların da bu yelpazenin neresinde olunduğuna göre değişkenlik gösterebileceğini aileye anlatıyorum. Var olan belirtileri kullanarak oradan konuşmayı tercih ediyorum. Çocuğun aşağı yukarı bu yelpazede nereye denk düştüğünü vurguluyorum. Ondan sonra tedavide yapılması gerekenleri aktarıyorum. Söylediğiniz önemli bir şey daha vardı. Bu süreç nasıl ilerleyecek? Hafif belirtiler sergiliyor olmak tabii ki güzel bir şey, spektrumla ilgili zorlukların daha az olduğunu gösteren bir şey ama uzun süreli bir takip gerektirebiliyor. Dönemsel olarak ihtiyaçlar değişebiliyor. Kişiyle ilgili dışarıdan ciddi anlamda problem gözlenmeyen durumlarda da normal/tipik gelişen bir birey gibi değerlendiriliyor ve aslında bu sosyal yükler daha da olumsuz yansıyabiliyor kendisine. Bu konuda da uyanık olmamız gerektiğini ilk görüşmede mutlaka konuşuyorum. Bunun uzun bir süreç olduğunu, bizlerle paylaşarak düşünmeleri gerektiğini bilmeleri önemli.
YY: Değişik evreler var aslında, bu çok uzun süreli bir sorun. Hepimiz biliyoruz ki çocuklarımızla ilgili en ufak bir olumsuzluk bizi altüst ediyor. Hele bu olumsuzluk kısa vadede çözülemeyecek, bir çocuğun gelişimini ciddi riske sokan bir durum olduğunda; anne-babaların bu durumu kabullenmesi bile kimi zaman aylar yıllar alabiliyor, biliyoruz. Uzun tecrübeme rağmen bu durumu yeni anladığımı düşünüyorum. Bir travma yaşanıyor, çocuğunuzla ilgili hayalleri altüst eden bir travma. Bu tanıyı koyan hekimin çok kritik bir pozisyonu var. Hem gerçeği -çocuğun gelişimi için, çocuğun yolunu açmak ve gerekli uygulamaları devreye sokmak için- saptaması gerekiyor hem de bunun iletişimini yapması gerekiyor. Anne-babalar için bunu duymak ıstırap verici. Herhangi bir rahatsızlıktan farklı olarak “Ne yapacağız” dendiğinde doktorun biraz kem küm etme durumunda kaldığı, problemle ilgili karamsarlık doğan durumlar ortaya çıkabiliyor. Oysa biliyoruz ki son 15 yıl içerisinde gerek müdahale yöntemlerinde gerek problemin daha iyi tanınması ve anlaşılması sayesinde bilhassa anne-babaların da işe katılmasını sağlayan araçlar, onların bu süreçte bir partner, bir ortak haline gelmesi; gidişatı çok daha iyileştirdi. 1990'lardaki iyileşme ve iyiye gitme oranlarına bakarak bugünün oranları ciddi gelişme gösteriyor. İyileşmeyi her şeyin bitmesi ve düze çıkma olarak tanımlamıyoruz ama çocuğun gündelik yaşam ve toplumsal yaşam içerisinde yer alması; öğrenen, gelişen, üreten bir birey olması ihtimali bugün yüzde 50'lerin üstüne çıkmış durumda. 90’larda bu oran yüzde 15-20'lerdeydi. Burada iyimser olmak için çok sebep var ama çok emek gerekiyor. Ailelerin kaynakları bitiyor, parasal değil duygusal olarak… Birçok kişinin ilişkisi bitiyor, aileler dağılıyor. Bu nedenle ben şu anda otizme dönük tedavi ve terapi girişimlerindeki ilerlemenin yanı sıra bu problemle yaşayan anne-babaların sadece çocuklarına katkıda bulunmak bakımından değil; birey olarak kendi kariyerlerini, insan olarak yaşamlarını sürdürmelerini destekleyecek kolaylaştırıcıların da çok kritik olduğunu düşünüyorum. Şu pandemi günlerinde çocuğuyla sokağa çıkma ayrıcalığının verilmesi gibi uygulamalar bile birçok anne-babaya bir nefes aldırdı mesela. Bunların çok önemli olduğunu düşünüyorum.
Ailelerin bu konuda yaptığı hatalar var mı ya da otizmi engellemek için yapılacak bir şey var mı?
Otizm için sayısız etken var. Stres dediğimizde ya da uyaran eksikliği dediğimizde bunlar genellikle anne-babayı suçlayacak şekilde insanlar tarafından çarpıtılıyor. Örneğin, kadınların çalışması nedeniyle çocuğuyla ilgilenemediği gibi anne-babaları suçluluk duymaya sevk eden ve yük altına sokan bağlantılar kuruluyor. Bunun bu kadar basit olmadığını biliyoruz. Anne ve babaların insanca çalışma koşulları altında olduklarında çocuklarının ihtiyaçlarını daha kolay çözmeleri, çocukların ortalamadan fazla uyarılma ihtiyacı olduğunu anlamaları daha kolay oluyor. Uyaran eksikliği derken; bu çocukların ortalamanın çok çok üstünde, on katı/yüz katı uyarana ihtiyacı var. Kimse alnında “Şu kadar uyarana ihtiyacım var.” yazısıyla gelmiyor. Anne-babaların çok farklı kaygıları endişeleri var. Mesela beslenmeyle ilgisi olduğu söyleniyor. “Yanlış besledin, aşı yaptırdın” gibi… Bunların hiçbiri zemini olmayan ve zemini de olacak gibi gözükmeyen, hiçbir zaman kanıtlanamayan teoriler ve anne-babaları üzmek, kendi yaptıklarıyla ilgili şüpheye düşürmek, suçluluk yollarına sokmak sonucu veriyor. Kimseye bir faydası yok ama böyle bir ekol var; burada onu özellikle vurgulamak istiyorum. Mesela duygusal sorunlar mı yoksa otizm mi? Bunların hiçbiri birbirine alternatif değil. Mesela bir grup çocukta geç yürümeyle ilgisi var ama çok geç değil, 16 ay civarına kadar bir sarkmadan bahsediyoruz. Dolayısıyla, klasik anlamda bir nörolojik kas bozukluğu falan değil oradaki mesele ama beynin, vücudun belli bir denge ve koordinasyon içinde yürümesini sağlayacak organizasyonunun gecikmesi sebebiyle ortaya çıkıyor. Gecikme neden önemli insan beyninde? Belli evrelere belli yaşlarda ulaşıyoruz. Diyelim ki otizmle ilgili belirtilerin çoğunun görüldüğü zaman 12 ile 18 ay arası çünkü o aradaki zaman dilimi için bir hazırlık gerçekleşiyor beyinde. Şöyle düşünebiliriz: Trafik tıkanıyor, bir uçağı kaçırıyorsun ve bir sonraki uçak da ertesi gün. Sen 1 saat gecikiyorsun ama gideceğin yere 24 saat sonra gidiyorsun. O yüzden bu yaştaki gelişim gecikmeleri ortaya çıktığında “Canım, bekleyelim geçer.” demek istemiyoruz. Bazen bu konuda doktorları gayretkeş görebilir insanlar ama “Hemen başlayın, şunu yapın, bunu yapın” tavsiyeleri nadiren boşa çıkan tavsiyelerdir. Lüzumsuz bir tavsiye gibi görülmemeli. Bir dönem televizyonun, şu anda tablet ve cep telefonu gibi araçların küçük çocukların elinde oyalama aracı olarak kullanılmasının kesinlikle çok yanlış olduğunu -bunu yapanları üzmek pahasına- söyleyeceğim çünkü buradan öğrenilen hiçbir şey yok. Burada sadece bir oyalama var. Emzik verelim daha iyi ya da pışpışlayalım, lokum verelim; o bile daha iyi. Çünkü neden? Bir; bir katkısı yok. İki; dijital ortamın uyaranı sadece orada gördüğümüz şeyler değil. Oradaki uyaran tipi -ekrandaki o radyasyon diyelim- dahi sözel olmayan beyin bölgesinde, beynin dil üretimiyle ilgili olmayan beyin dalgalarında bile değişikliklere yol açıyor. Bunu gösteren ve düşündüren birçok bildiri, bilgiler var. O nedenle ben diyorum ki üç yaşına kadar çocukları lütfen tabletle ve cep telefonuyla tanıştırmayın. Deniyor ki oradan İngilizce öğrendi, sayı saymayı öğrendi, üçgen yapmayı öğrendi… Oradan öğrenecekleri gerekli değil, nasılsa öğrenir. Öğreneceği şey gülümsemek, “Babacığım nasılsın, neredesin, kardeşim nerede?” demek, merak etmek, sormak… Bunlar. Bunu özellikle vurgulamak istiyorum.
Tedaviye geçiş aşamasında nasıl basamaklar var?
GÇB: Bu aşamada netleştirilmesi gereken konu; ailenin, bu bahsettiğimiz temel/çekirdek belirtileri ortadan kaldırmaya yönelik bir ilaç tedavisinin şu anda bulunmadığını bilmesi. OSB'ye birçok başka psikiyatrik ek tanı, genel sağlık problemleri ya da davranış boyutunda sorunlar eşlik ediyor olabilir. Onları kontrol etmeye yönelik ilaç tedavilerini çoğu zaman kullanıyoruz, devrede tutuyoruz ama bu tedaviler, otizmin çekirdek belirtilerini ortadan kaldırmaya yönelik değil. Otizmin tedavisi kişiye ait, bireyselleştirilmiş bir özel eğitim planıdır. Sosyal becerileri kazandırmaya ya da ihtiyaç duyulduğunda dil becerilerini -dil-konuşma terapistiyle birlikte-, iletişim becerilerini artırmaya yönelik ya da davranış kontrolünü kazandırmaya yönelik -kişinin kendi ihtiyaçları neyse o doğrultuda planlanmış- bir özel eğitimi kastediyoruz. Otizmin şu anda önemsediğimiz, gerçekten etkinliğini gördüğümüz tek tedavi yöntemi bu.
Özel eğitim olanakları her ilde var mı?
GÇB: Tabi, devletin raporlarıyla durumu saptadığınız ve temel ihtiyaçların belirlendiği durumlarda -sağlık kurulu raporuyla- ücretsiz olarak özel eğitim hakkı var ailelerin fakat bu yetersiz elbette. Haftada iki saatlik bir eğitimden söz ediyoruz. Halbuki bu etkinliği kanıtlanmış eğitimler, neredeyse haftada 40 saati gerektiren eğitimler. Bahsettiğim iki saatlik eğitimler, Türkiye’nin her yerinde sağlanıyor şu anda. Ben mecburi hizmetimi Muş'ta yaptım, orada da İstanbul’da da aynı işlemler geçerliydi. Yalnız, eğitimin kalitesini ve süresini artırmak bazen bazı yerlerde çocuk ve aile açısından dezavantaj olabiliyor. Bunun için benim önerim; anne-babayı ya da bakım veren kim varsa onları özel eğitimlere dâhil etmek, eğitimi evde devam ettirmek daha iyi bir çözüm oluyor.
Otizmli bir çocuk okul sistemi içinde nasıl destek alabilir, ailenin rolü ne olmalı?
GÇB: Tipik gelişmekte olan okul çağı çocuğu ve tipik gelişmekte olan ergenliğe geçişteki bireyden, neler beklediğimizi vurgulayarak eksiklikleri görünür kılabiliriz. İlkokul çağı, ortaokula geçiş esnasında aslında davranışlarını yavaş yavaş yönetebiliyor çocuk. Beklemeyi öğreniyor -sıra beklemek olabilir, parmak kaldırmak için beklemek olabilir-; dikkatini belli bir konuda uzun süre sürdürüyor olmasını bekliyoruz. Teneffüslerde arkadaşlarıyla oyun oynaması, sorumluluklarını yerine getirmesi... Bu gibi beklentiler içindeyiz. Aslında burada hem sosyal-duygusal gelişimi kastediyoruz hem de motor becerileri kastediyoruz. Herhangi bir aşamada aksaklıklar görebildiğimizi söylemiştik OSB olarak burada. İhtiyaçların daha yoğun olduğu bireylerde, çocuklarda, farklı alternatifler elbette ki var. Dediğimiz gibi okul, aile ve klinisyen iş birlikleri hep sürüyor. Burada zaman zaman “gölge öğretmen” kavramları ihtiyacı olabiliyor. Çocuğa eşlik edebilecek, ihtiyaçlarını önceden sezecek, arkadaşlarıyla o sosyal ortamlarda kaynaşmasını sağlayacak, onu entegre edebilecek sistemleri kastediyoruz aslında burada. Okul içinde, genel koşullar içinde de toplumsal anlamda da destekler yürütülebilir. İhtiyaçlar azaldıkça aslında tipik gelişmekte olan çocuklardan beklentilerimizi, onların da karşılayabileceğini varsayıyoruz; burada işte dikkat ihtiyacı, davranış kontrolü ihtiyacı doğduğunda ilaç tedavilerinin gündeme geldiği çocuklar bu uçlarda aslında. Zaman içerisinde çocuk büyüdükçe, dediğimiz gibi ergenliğe geçiyor. Ergenlik nasıl bir dönem? Aslında kaosun olduğu bir dönem. Bir taraftan bir kişinin birey olması için, özerk olması için aileden uzaklaşması gerekiyor, anne-babadan, bakım verenden... Kendini toplumda sosyal olarak bir yerde görüyor olması gerekiyor; bir yere ait hissediyor olması gerekiyor. Karşı cinse ilgilerinin başladığı bir dönem. Ergenlik gerçekten başlı başına bir kaos. Yine bu sefer ihtiyaçları daha az olan çocuklardan başlayarak diğer uca gitmeyi deneyeceğim. Burada dışarıdan o temel ihtiyaçlar fark edilmediği için sosyal yükler çok değişiyor. İhtiyaçlar değişiyor, ipuçları değişiyor. Belirtiler hafif seyretse de başka destekler gündeme gelebilir. Yaş daha da ilerledikçe iş bulma, istihdam, eş seçimi, meslek seçimi gibi birçok konuda aslında aileden bağımsız bir birey yetiştirmek için toplum olarak yapmamız gerekenler var. Maalesef, en başında söylediğim gibi, bu sadece tanı aldı, tanı kondu ve bitti durumu değil. Bireyi her aşamada, farklı konularda, farklı şekilde desteklememiz gereken çok uzun seyirli bir bozukluk bu. Özellikle bu geçiş döneminde, erişkin geçiş döneminde bireyler daha da zorlanabiliyorlar o bağımsızlığı ilan etme konusunda. Böyle özetlemek mümkün.
YY: Buradaki asıl mesele şu: Büyüme süreci, zorlayıcı bir süreç herkes için. Günümüzde genç olmak zor bir iş. OSB’li bireyler, ergenliğe geçişte de gençliğe geçişte de özellikle beceri eksikleri sebebiyle sorun yaşıyorlar. Sosyal beceri. Psikiyatrik zorlukların en büyük sebeplerinden bir tanesi, hatta bazı ekollere göre ana kaynağı, ortamın gerektirdiği becerileri taşımamaktır. Ne oluyor? O becerileri taşımadığın zaman o ortamdan kaçınıyorsun. Eksik hissetmek hiçbirimizin istemediği bir şey. Hatta zorlandığımızda da genellikle problematik davranışlara yol açıyor çünkü beni eksik hissedeceğim bir yere zorladığın zaman ben de bu sefer ona direniyorum, kaçındığım için ve sen beni zorladığın için davranış zorlukları çıkıyor. Bu çerçevede birçok mesele kavramsallaştırılabilir. Ergenliğe geçişte olsun, yetişkinliğe geçişte olsun; çocukların ve gençlerin yaşam becerilerini de akademik becerilerini de geliştirmelerini istiyoruz. Otizm spektrumlu çocukların bu konuda özel bir ihtiyaçları var. Çocuklarımızın, gençlerimizin yaşam becerileri zaten çok fazla iyi değil. Büyükler olarak biraz bu Z kuşağına, milenyumlara dudak büküyoruz ama otizmli çocukların burada özel bir gereksinimi olduğunu unutmamak lazım. Nitekim ağır düzeyde otizmli olsa bile, bir bireyin dil gelişimi daha tam olmasa bile, 20-30 yaşına gelmiş, davranışlarla ilgili ciddi sorunlar yaşamış olsa bile; yetkinlik kazandırıldığında, hayatta üretken bir pozisyona getirildiğinde, işe yarar olduğunu düşündüğünde problemlerinde ciddi azalma görülüyor. Burada benim tanık olduğum çocuklar var. Artık 30 yaşına gelmiş benim küçüklükten tanıdığım hastalarım. Eğer iyi bir iş ortamı -bu iş ortamı hiç aklınıza gelmeyen bir paketleme işi de olabilir- üretken olmasını sağlıyor. Başkalarıyla birlikte hareket ediyorsunuz ve anlamlı bir sonuç ortaya çıkıyor. Böyle bir şey hangimize iyi gelmez? Bunun gibi.