Bir gün bakıyorsun, gözlerini kırpıyorsun sürekli…
Düşünsene her çocuk gibi sen de sağlıklı doğuyorsun ve ailen çok seviniyor: Aslan gibi bir oğulları oldu ve ismini de Can koydular.
Bebekliğin çok güzel geçiyor, 11 aylıkken yürümeye başlıyorsun sonra konuşuyorsun.
Ailen mutlu, herkes mutlu...
Ve bu güzel hayat yıllar boyu akıp gidiyor.
Ta ki 9 yaşına kadar...
Bir gün fark ediyorsun ki; ellerini sıkıyorsun oysa ki ortada sıkman hiç bir neden yok.
Ardından bir kaç gün sonra gözlerini sürekli kırpmaya başlıyorsun ama sorun şurada:
Bunlar senin kontrolünde değil!
Doktora gidiyorsun apar topar babanla, bu da neyin nesi diye.
Yav kardeşim bu çocuk gayet sağlıklıydı neden gözlerini kırpıyor neden ellerini sıkıyor diye soruyorsun doktora.
Onlar da çözemiyor tabii, hayatlarında hiç böyle bir şey görmemişler.
Hop seni psikiyatriye sevk ediyorlar.
Ve bir sürü testten geçiyorsun ve sonunda teşhis konuluyor:
Tourette Sendromu.
Tikler sarıyor hayatımı: Göz kırpmaktan çığlıklara...
Benim hayatım bundan sonra değişti.
9 yaşında ellerimi sıkmakla başlayan tiklerim ellerimi nasır yaptı, sonra gözlerimi sürekli kırpmaya başladım bu da göz bebeklerimi çok yoruyordu.
Ve birkaç ay sonra ne oldu biliyor musunuz?
Ses tikleri başladı. Çığlık atmaya başladım istemsizce, çünkü bu da bir tikti.
Sınıfta, otobüste, evde, okulda, aklınıza gelebilecek her yerde çığlık atıyordum.
İnsanlar bana bakıyordu; hem de öküzün trene baktığı gibi.
Arkadaşlarım bana "Sus artık! Salak mısın sen? Neden böyle yapıyorsun?" diyordu.
Ha dostlar! Bunları yaşarken yaşımın daha 9 olduğunu belirtmek isterim.
Sonra baş sallama tikim başladı. Kafamı rockçılar gibi sallıyordum ve bu da başımı o kadar çok ağrıtıyordu ki geceleri ağrıdan uyuyamıyordum.
Sonra omuzlarımı sallama tikim başladı ve bu tik omuzlarımı sallarken boynumun kızarmasına ve yara olmasına neden oldu.
Sürekli merhem sürüyordum boynuma her gece yatmadan önce.
Ondan sonra dudaklarımı yalama ve ısırma tiklerim başladı ve tahmin edebileceğiniz üzere dudaklarım komple yara oldu.
Konuşurken bile yaralarım bu tikler yüzünden çok acıyordu, hatta kanıyordu.
Bu arada yaşım 10 oldu, hâlâ daha çocuğum.
Okul başarım etkilenmemişti.
Okulda tüm bu tiklere rağmen çok başarılıydım.
Gerçekten!
Sınıf birincisiydim ben.
Eğer inanmıyorsanız, bunu ilkokulda beraber okuduğum arkadaşlarıma sorun.
Sınavlardan sürekli yüksek notlar alıyordum.
Hatta bir dershanenin yaptığı deneme sınavında il birincisi olmuştum ve plaket almıştım.
Hâlâ da odamda duruyor o plaket.
Sonra birkaç yılım böyle geçti. Tiklerle boğuşuyordum ama okulda çok başarılıydım.
Hem daha çocuktum, tiklerim benim için ne ifade edebilir ki.
Saçma sapan hareketler işte!
Hiç takmıyordum.
Tikler doruğa çıkınca hayatım kökten değişti
Fakat 2009 yılının Kasım ayına gelince tiklerim hayatımdaki en şiddetli seviyesine ulaştı.
Bu süreçte 3 ay okula gidemedim çünkü avazım çıktığı kadar bağırıyor, ayaklarımı yere vuruyor, zıplıyorum. Vücudumu adeta bir Parkinson hastası gibi titretiyor, kafama duvara vuruyor, kendi etrafımda dönüyordum ve daha onlarca tik yapıyordum.
İşte bu döneme kadar güzel olan hayatım birden değişti.
Okula gidemediğim için derslere katılamadım ve dersleri dinleyemedim, sadece sınavlara giriyor ve eve geliyordum.
Ha eve geliyordum gelmesine de, tiklerim çok şiddetli olduğu için uyku hapı içiyor ve günün belki de 19-20 saati uyuyordum.
Hatta bazen o kadar çok uykum oluyordu ki akşam yemek bile yiyemiyordum sırf uyumak için.
Ve bu süreçte elime aldığım her şeyi havaya fırlatıyordum. Kalem, su şişesi, bardak, tabak... Aklınıza ne gelirse.
Derse gidemediğim için konuları dinleyemiyordum.
Bunlar yetmezmiş gibi bir de elime aldığım kalemi de havaya fırlatıyordum. İşte bu da benim yazı yazmamı, not tutmamı ve işlem yapmamı imkânsız hale getiriyordu.
Sonra doğal olarak başarı seviyemde ciddi bir düşüş oldu.
Şöyle örnek vereyim:
2009'da 7. sınıfta matematik sınavım ekimde oldu ve 90 aldım o sınavdan.
Sonra kasımda tiklerim çok arttı ve yukarıda belirttiğim durumlar baş gösterdi.
Ve aralıkta 2. matematik sınavından 25 puan aldım.
Umarım şimdi anlamışsınızdır tiklerimin başarımı nasıl etkilediğini.
Sonra 4 ay süren bu yoğun tikler az da olsa azaldı ve okula gitmeye başladım.
Fakat derslerim çok kötüydü
Ve bu süreçte arkadaşlarım benimle tiklerim yüzünden dalga geçmeye başladı.
Deli, özürlü, manyak gibi kelimeleri her gün duyuyordum ve bu psikolojimi mahvetti.
Tiklerim sürekli artıyor ve azalıyordu.
Fakat şunu belirtmek isterim tiklerim sabit değildi.
Bazı tikler kendi kendine geçiyor fakatyenileri başlıyordu.
Dostlar bu arada bu tikleri ben belirlemiyorum.
Beynim, benim kontrolüm dışında üretiyor bu tikleri.
Yani "Aa hadi şu hareket hadi benim yeni tikim olsun" gibi bir şey söz konusu değil.
Kendi kendine değişiyordu tikler.
Lise hayatım: Kırık ve kırılgan bir dünya
Sonra liseyi kazandım. Koskoca Edirne Lisesi'ni hem de.
Ve n'oldu biliyor musunuz?
Lisenin ilk günü bahçede tik yaparken bir hocanın ayağına yanlışlıkla bastım.
Ve hoca beni herkesin içinde azarladı, fırça attı.
Gururum çok kırıldı o gün.
Hiç unutmayacağım!
Lisede ilaçlarımı en yüksek dozajda kullanıyordum çünkü tiklerim hâlâ çok fazlaydı.
Çığlık atmalar, bağırmalar, baş sallamalar, ayakları yere vurmalar, omuz atmalar, dönmeler, oturduğun yerde zıplamalar ve daha nicesi...
Ve ilaçlar yan etki olarak o kadar çok uyku yapıyordu ki uyku açıcı hap almama rağmen bütün derslerde uyuyordum.
Evet ciddiyim bütün derslerde!
Bu nedenle lise hayatım çok başarısız geçti hep notlarım düşüktü.
Hatta lise hayatımda matematikten 50 puanın üstünde not alamadım.
Ki ben 7. sınıfa kadar matematikten 90 altında not almamış adamım.
Lise hayatımda pek arkadaşım yoktu.
Genelde yalnız takılıyordum.
Herkes gülüp eğlenirken ben sıramda uyuyordum.
Ergenliğin etkisiyle ailemle sürekli kavga ediyordum, sürekli tartışıyordum.
Karanlıkta dip bir nokta ve çıkış
Düşünsene her saniye tik yapıyorsun, ailenle sürekli kavga ediyorsun, okulda arkadaşın yok, dışarı çıkıp rahatça gezemiyorsun, tikler yüzünden her tarafına kramplar giriyor, acıdan kıvranıyorsun, omzun, ağzın, boynun, ellerin hep tikler yüzünden yara içinde, başını sallamaktan sürekli ağrıyor, derslerin zaten çok kötü,üniversite sınavına herkes köpek gibi çalışırken sen tiklerle boğuşuyorsun ve kalemi bile tutamıyorsun zıplattığın için.
İşte bütün bunlar bir araya gelince artık dayanacak gücüm kalmamıştı.
O günü, içine düştüğüm o umutsuz ve karanlık o anı ve bunun bana yaptırdıklarını unutamayacağım…
Ama o günleri ailemin desteğiyle atlattım.
Hiçbir şey olmamış gibi hayatıma devam ettim.
Ve sonunda liseyi de bitirdim ve bir sene mezuna kaldım.
Sonra 2016'da üniversiteyi kazandım.
Trakya Üniversitesi Kamu Yönetimi Bölümü'nü.
Burada 3 yıl okudum.
Ama okuduğum bölüm istediğim bölüm değildi.
Ve Akdeniz Üniversitesi'ne yatay geçiş yaptım.
Ve şimdi inanın bana her şey yolunda.
Şimdi: Tourette Sendromu olanlara ses oluyoruz birlikte.
Bizim bir platformumuz var:
Türkiye Tik Tourette Sendromu Gönüllüleri
Bizler, benim gibi Tourette Sendromlu insanlardan, ailelerinden ve gönüllü insanlardan oluşuyoruz.
İsteyen herkes bizim grubumuza katılabilir.
Amacımız insanlarda Tourette Sendromu ile ilgili bir farkındalık oluşturmak ve onları bilinçlendirmek.
Bizler 3-4 ayda bir İstanbul'da Tourette Sendromluların ve onların yakınlarının katıldığı buluşmalar düzenliyoruz. Buradaki amaç, Tourettelilerin sosyalleşmesini ve topluma kazandırılmasını sağlamak.
Ve çok keyifli buluşmalar oluyor.
Çünkü "yaşamayan anlamaz" derler ya, işte o hesap.
Bir sürü ortak noktamızı fark ediyoruz bu buluşmalarda, hatta bazen tiklerimiz bile aynı olabiliyor.
Ve bir de üniversitelerde farkındalık amaçlı konferanslar düzenliyoruz.
Doktorlar, tıp öğrencileri ve psikologlar Tourette'nin tıbbi boyutunu anlatıyor bu konferanslarda, benim gibi Tourette'liler de Tourette ile yaşamanın ne olduğunu anlatıyor; yani konuşma yapıyor.
Ben bir Tourette’liyim
Uyku hariç hayatımın her saniyesi tik yapmakla geçiyor ve bu ben ölene kadar da böyle olacak.
Bu hastalığın tedavisi yok hayat boyu benle kalacak.
Çok zor günler geçirdim ve hâlâ da tiklerim yoğun.
Hayatımı hâlâ etkiliyor.
Fakat onca zorluğa rağmen liseyi bitirdim ve üniversiteyi kazandım.
Hatta 3 yıl üniversite okuyup, bölümümden memnun olmadığım için çok büyük bir risk alıp üniversite değiştirdim ve tek başıma bambaşka bir şehre geldim.
Üniversiteyi de bitireceğim.
Şurada anlaşalım:
Ben Tourette'liyim diye "Senin hayatın çok zor, gel sana ev verelim, araba verelim, bir iş bulalım ya da maaş bağlayalım" demeyecekler.
Herkes gibi ben de kendi hayatımı, evimi, işimi, ailemi, arabamı hak ederek ve çok çabalayarak kazanmak zorundayım.
Ve bunu başarmaya Tourette engel değil, inanın değil.
İnsanlar beni tanıyınca "vay be" diyorlar ve tebrik ediyorlar.
Spor yapıyorum, gitar çalıyorum, lise okudum, üniversite okuyorum, geziyorum, bisiklet sürüyorum yani kısacası sizin yaptığınız her şeyi yapabiliyorum.
Ve ben bunları yaparken bir de üstüne her saniye tiklerle mücadele ediyorum.
İşte benim farkım bu ve ben asla pes etmeyeceğim.
Ben hiçbir zaman "Tourette'i yeneceğim ve bir gün uyandığımda tiklerim olmayacak" diye düşünmedim.
Ben Tourette ile yaşamayı öğrendim. Onu yenmeyi değil.
Ben kadere inanmam. Bu hayata sadece bir kez geliyorsunuz ve hayatınızı nasıl yaşayacağınız size bağlı. Düşüncelerinizle, fikirlerinizle ve yaptığınız seçimlerle.
Son bir şey söylemek istiyorum,
Hayallerinizden vazgeçmeyin, inanın ve çabalayın yeter.
Benim hayatımı anlatan tek bir cümle var ve bu cümleyi koluma dövme olarak yazdırdım. Ne zaman karamsarlığa düşsem o dövmeye bakarak güç alıyorum ve ayağa kalkıyorum.
O cümle ne biliyor musunuz?
I HAVE TOURETTE BUT TOURETTE DOESN'T HAVE ME!.
(Ben Tourette sahibiyim ama Tourette bana sahip olamaz)
Tik ve Tourette Sendromu Gönüllüsü Can Köse