Otizmle Baş Etmede Dayanışma Çok Önemli
Paylaş Büyüsün'ün Otizm Spektrum Bozukluğu üzerine yapılan canlı yayınında otizmle ilgili temel başlıklar ve merak edilenlerin yanı sıra, çok farklı boyutları olan ailelerin ve çocukların desteklenmesi konusunda yapılabilecekler üzerinde de duruldu. Konuyla ilgili oluşturulacak dayanışma ağlarının hem toplumsal farkındalığı artırmak ve bu yolla destek mekanizmalarını olumlu yönde geliştirmek hem de OSB sorunuyla mücadele eden ailelerin yükünü hafifletmek için önemli olduğu, Paylaş Büyüsün felsefesinin temelde bunu hedeflediği vurgulandı.
Programın görüntülü videosuna buradan ulaşabilirsiniz.
Otizm Spektrum Bozukluğu, sağlık ve eğitim sistemlerinin yanı sıra toplumsal ilişkilerde de bir yeniden gözden geçirmeyi gerektiren çok boyutlu bir sorun olarak karşımıza çıkıyor. Burada yalnızca sorunun doğrudan muhataplarını değil, tüm bir toplumsal yapıyı ilgilendiren düzenlemeler sayesinde; bu konu sadece belli bir topluluğun omzunda adil olmayan bir yük olmaktan çıkarılabilir. Paylaş Büyüsün üzerine eğildiği belli başlıkları böyle görüyor ve bu yöndeki bir farkındalığın gelişmesi için bir yol haritasını görünür kılmayı hedefliyor. Bu nedenle, Paylaş Büyüsün ortaklarının programda dillendirdikleri yaklaşımları sizler için ayrı bir başlıkta toplamayı tercih ettik.
Gresa Çarkaxhiu Bulut: Bu platformu çok önemsiyorum çünkü çocuk psikiyatristi olarak görevimiz aslında biraz da koruyucu hekimlik açısından bilgilendirmeler yapabilmek, önlem alınabiliyorsa bunları alabilmek ve erken yakalayabiliyorsak yol alabilmek. Bunları tartışabildikçe önleyebileceğimizi, daha olumlu sonuçlar elde edebileceğimizi düşünüyorum.
Yankı Yazgan: Bazen kendimi tekrar ediyorum, hep aynı şeyi söylüyorum. İnsanlar da 25 yıl sonra da aynı şeyi diyor ama bazı şeyler değişmiyor. “Gökyüzü mavi” gibi bir şey bu ama bugün mavi mi değil mi, biraz ona da bakabiliyoruz. Otizm alanında; 25 yıldır emek veren bireyler, anne-babalar, eğitimci arkadaşlarımız var. Sadece bu işi meslek olarak, hayatını kazanmak için yapmanın ötesinde; başka bir iş yapabilecekken otizmli çocuklarla yaşamını geçirmiş ve bu işin ağırlığını üstlenmiş sahada çalışan arkadaşlarımız var. Biz biraz daha korunaklı pozisyonlardayız. Birçok kişi işin yükünü sırtında taşıyor; anne-babalar, özel eğitimciler, dil terapistleri, fizyoterapistler, ergoterapistler, ilişki terapistleri, birçok meslektaşımız bu alanda çalışıyor. Onlara saygıda hiçbir zaman kusur etmek istemiyoruz. Çünkü bazen emeğin görünmesine ihtiyaç var. Bizim Paylaş Büyüsün'deki amaçlarımızdan bir tanesi hakikaten bazı meseleleri görünür kılmak. Çünkü bazı bilgiler için Ayşe Hanım’a, Mehmet Bey’e, Fatma Hanım’a gitmeye gerek yok. O bilgiler aslında ortada. Bunlara ulaşılabilirliği sağlamak da amaçlarımızdan bir tanesi. Dijital teknoloji, uzaktan eğitim gibi başlıkların da pandeminin getirdiği zorlukların yanı sıra bizim böyle bir şeyi daha çok fark etmemizi sağladığını düşünüyorum. Özellikle otizmli, özel eğitim gerektiren çocukların gelişimi konusunda dijital araçların değişik üreticiler tarafından daha çok geliştirileceğini, anne babaların şurada sorulan birçok soruyu arayıp bulabilecekleri kaynakların daha da çoğalacağını umuyorum. Hep söylediğim gibi, çocukların yaşamını etkileyen binlerce sorunla başa çıkılması için -bu otizm ya da kistik fibrozis olabilir- dayanışma ağlarına ihtiyaç var. O nedenle bu konuda ben, siyasi bir yanı olduğunu düşünüyorum. Siyasi yan da siyasi partilerin daha çok ilgi göstermesi olarak açıklanabilir. Bu konuları programlarında gündeme almalarını istiyorum, öneriyorum. Seçmenlerin parti ayrımı gözetmeksizin, her partiyi bu konuda sıkıştırmasının önemi var. Amerika Birleşik Devletleri'nde şu anda nispeten daha iyi; Türkiye’de olan durum, bu sayede olmuş vaziyette. Toplumun baskısı ve taleplerini iletmesi sayesinde olmuş bir şey. Türkiye’de de bunun daha çok olması sağlanabilir. Sivil toplum örgütleri, vakıflar, dernekler, platformlar var. Tüm bunlar sayesinde, Türkiye’de otizm spektrum bozukluğu diğer gelişimsel sorunlara göre -hatta nispeten daha fazla- ön plana geçebildi. Başka bazı konular biraz gölgede kaldı, diye şikâyet eden sorun grupları var ama bizim için temel olan şey; mesela özellikle şu 1,5 yılda çocukların eğitim haklarını doğru dürüst kullanamadıkları, birçok olanaktan mahrum kaldıkları, sosyal gelişimlerinin engellendiği bu dönemde spektrum bozukluğu olan çocuklara ilişkin bu ihtiyaçların gündeme getirilmesi. Ailelerin bu programda sorduğu ve dile getirdiği meselelerin çarpıcı olduğunu görüyoruz. Bu bilinç düzeyinin toplumsal politikalara da yansımasını umuyorum.
Çağrı Kalaça: Sorunlu bir birey var: Çocuğumuz. Onun tanınması, tedavi olması, yoluna sokulması, daha iyi olması için uğraşıyoruz; böyle bir gündem var. Bir yol haritası çiziyorsunuz ve burada sadece çocuk değil, okul gibi çocuğun içinde yaşadığı etkileşim alanları da bulunuyor. Kaynaklar derken ailenin sadece ekonomik kaynakları değil; tahammül kaynakları, destek kaynakları, ayakta kalma kaynakları gibi şeyler de var. Otizm bulgularının şiddetli ya da ailenin frajil olduğu durumlarda, ailenin ya da bakım verenlerin güçlendirilmesi diye ayrı bir gündem var. Bu konuda uzun süreli bir destek, yol haritası gerekiyor; bunun her yerde olması gerekiyor. Aileler için yüksek maliyetleri olduğunu biliyoruz pek çok bakımdan. Bunun bir sosyal tarafı var, bir politik tarafı var. Bu tür şeyler bütün dünyada küçük komiteler etrafında organize oluyor. Otizm sorunuyla yüzleşmiş kişiler ve aileler bir etki grubu oluşturup aynı zamanda politikacılar üzerinde de onların eğitim ve sağlık kurumlarında daha fazla etkili olabilecekleri bir organizasyon içine giriyorlar, mikro-komüniteler yaratmak istiyorlar.
PAYLAŞ BÜYÜSÜN'ÜN MİSYONU
Biz Paylaş Büyüsün'ü tarif ederken, dayanışarak; problemlerini, fikirlerini, birbiriyle buluşma arzusunu paylaşıp çoğaltarak çocuklarımızı büyütelim ama aynı zamanda dayanışmamızı da büyütelim diye tarif ettik. Bu amaçla kuruldu. Burası sadece canlı yayınlarda hastalıkları anlattığımız, üzerine konuştuğumuz, uzmanlarla karşılaştığımız bir oluşum değil. Başka kanallar var aslında. Yankı'nın kendi yankiyazgan.com kanalı var, Güzel Günler var; Gresa'nın çocuk.ergen.psikiyatristi hesabı var, orada belirli bir içerik var; bütün uzmanlarımızın ayrı içerikleri var. Yani ulaşabilirsiniz ama bir yandan da uzman bilgisine ulaşırken birbirimizle etkileşim içinde kalmak, dayanışma içinde olabilmek, ortak hedefler koyabilmek... Çocuğun etrafındaki örüntüyü; aile sistemini, okul sistemini, sağlık sistemini güçlendirebilmek ve kendi yaşadığımız problemlerden yola çıkarak daha henüz yolun çok başında olan küçük çocuğunda böyle bir problemle karşılaşmış ailelerin elinden tutabilmek, onları yalnızlıklarından çıkarabilmek... Biz Paylaş Büyüsün'ü esas olarak bunun için kurduk.
Paylaş Büyüsün Instagram'daki hesabın dışında; web sitesi içinde her yaptığınız yorum, başkasının problemine yazdığınız yanıtlar, ortaya koydunuz fikirler, paylaştığımız tecrübeler bir salkım gibi bir arada kalıyor. Belki iki sene sonra bile otizmle ilgili bir şey arayan birisi tıkladığında sizin hikâyenizi, sizin anlattığınızı ve onun üzerine tartışılanları bulabiliyor. Buraya yazdığınız yorumları da kaydederek blog içeriklerine dönüştürüyoruz. Esas olan şey şu: Bu grubun beraber olabilmesi, “komünite olabilirsin” fikrini yaratabilmesi, birlikte hareket edebilmesi. Elimizden geldiği kadar bunu desteklemek istiyoruz.
DESTEK KİTAP VE YENİ ÇALIŞMA
Dr. Yankı Yazgan programda; Dr. Gresa Bulut, Dr. Özlem Çakıcı, Dr. Funda Gümüştaş, Dr. Tuğçe Poyraz ile birlikte otizmle ilgili bir bölüm yazdıkları müjdesini verdi. Yankı Yazgan yakın zamanda yayımlanan Prof. Dr. Nahit Motavalli Mukaddes, Doç. Dr. Ayşe Kılınçaslan ve Doç. Dr. Sevcan Karakoç Demirkaya'nın "Tanının Ötesinde Asperger ve Otizm" kitabının önemli bir çalışma olduğunu işaret etti.