Otizm Hakkında En Çok Merak Edilenler

Paylaş Büyüsün'ün Otizm Spektrum Bozukluğu üzerine yapılan canlı yayınında izleyicilerin soruları hem yazılı hem sözlü olarak yanıtlandı. Program içeriğinde ve yorumlarda yanıtlanan soruları, kaçıranlar için derledik. Siz de bundan sonraki soru, deneyim ve fikirlerinizi PAYlaştırabilirsiniz.

Programın görüntülü videosuna buradan ulaşabilirsiniz.

- Neden son zamanlarda çoğaldı?

Daha çok teşhis edilebiliyor, farkındalık arttı ve böylelikle tanı kapsamına alınan hafif durumların da varlığıyla “çoğaldı”.

- Otizm tanısı konulan çocuğa genetik test yapılmalı mı? Test tanı için gerekli mi?

Genetik test yapılıp yapılmayacağı hekiminizin durumu değerlendirmesine bağlı ancak zaman içinde -genetik testler daha ucuz ve ulaşılabilir oldukça- kan değerleri gibi rutin hale gelebilir. Otizm tanısı koymak için genetik test yapılması gerekmiyor. Test daha ziyade otizmle birlikte sık görülen durumların ayırt edilmesi için kullanılır.

- Anne ve baba arasındaki yaş farkıyla ilişkisi bulunmuş. Bunu biraz açıklayabilir misiniz?

Babanın yaşıyla ilişkili; 45 üzerinde her yıl riski artırıyor ama risk artışıyla duruma sebebiyet verme aynı şey değil.

- Takıntılar?

Takıntılar; ilgi alanını değiştirememe, girdiği yönü değiştirememe, dışarıdan gelen uyaranları yeterince değerlendirememe nedenli.

- Peki, dürtüsel hareket eden ve dil becerisi az olan bir çocuk otizmli sayılır mı, belirtiler silik ama yine de belli edebiliyor bazen? Zamanla iyileşmeye başlayan atipik otizmli çocukların iyileşme ihtimali yüksek mi, konuşmaya tekrar döner mi?

Otizm değişik düzeylerde ve şiddette kendini gösterebilen bir problemdir. Belirtilerinde düzelme olmakla beraber başka bazı sorunların varlığı genellikle devam eder.

- Özel ilgi alanları tek bir alanda sabit mi kalır yoksa çeşitli özel uğraşlar aynı anda olabilir mi?

Özel ilgi alanları zaman içinde değişebilir.

- Ergenlik öncesi dönemde son derece sakin, sevecen ve mutlu bir çocuğun agresif ve saldırgan olmasının sebebi ne olabilir?

-Liseye geçiş, sınav stresi ve ergenlik dönemini bir arada yaşayan ebeveynler için öneriler olabilir mi?

Ergenlik dönemi, her çocuk için taşıması yük olan sorunlar getirebilir. Otizmde özellikle sosyal becerilerin yetersiz kalması, çocukların bu dönemde hayat karşısında bir çeşit endişeye kapılmasını beraberinde getirir.

- Stereotipi için uyarma mı ya da yönlendirme mi daha etkili? CP oğlum elini çok sıkıyor ama uyarıyorum. “Lütfen sıkma” diyorum, “İstemiyorum sıkmak” diyor. Kısır döngüdeyiz.

Stereotipilerin kontrolü için kaynağı olan etken (duyusal arayış ya da motor hareketi durduramama gibi) anlaşıldığında daha iyi yön verilebilir. “Yapma” demek nadiren etkili.

- Diyetler ve takviyelerin süreçte etkisi hakkında ne düşünüyorsunuz? Bir de aşıların etkisi hakkında görüşünüz nedir?

Aşıların otizmle ilişkisinin olmadığını gösteren çok sayıda yayın var (Olduğunu gösteren yok ama bu konuda bir propaganda var).

Takviyelerin otizme özel bir etkisine ben rastlamadım.

- 4 yaşın otokontrol problemi olması otizm belirtisi midir?

- 26 aylık erkek çocuğun hiç konuşmayıp sadece İngilizce sayı sayabilmesi… Ayrıca Türkçe olarak anne, baba ve yok kelimeleri dışında konuşmuyor olması… Tiz çığlıkları var, kendini yere atıyor ya da kafasını vuruyor; otizmden şüphelenmeli miyiz?

Belirtiler kadar yaşa uygun gelişim standartlarının ne kadar gerçekleştiği de önemli. Gelişimindeki açıkların giderilmesi çok önemli, tanı ne olursa olsun. Otokontrol değişik sebeplerle bozulabilir.

- Otizmle bağırsak arasında bir bağ var mı? Bazı besinler davranış problemine neden oluyor bizde...

Bilinen bir bağ yok, olduğunu düşünenler var ama henüz kanıtlar ortada yok.

- Otizmin o ya da bu şekilde geçtiğine ilişkin, bilimsel kanıtı olmayan bir sürü iddia var. Her şeyi denemek ne kadar doğru?

Çaresizlikten değişik yöntemlere başvuruyor anne-babalar genellikle. Bir umut bağlanıyor ama bazen umut sömürüsüne dönebiliyor.

- Doç. Dr. Aytun Erbaş, farelerde otizmi iyileştiren bir ilaç bulduğunu söylüyor. Çocuklar için bu imkân olur mu?

Psikiyatrik ilaçlar otizmden ziyade otizme bağlı davranış sorunlarına dönük (hareketlilik, kaygı, dürtü kontrolsüzlüğü gibi).

- Kızım 10 yaşında ve otizm tanılı. Üstün zekâlı olduğunu söyledi doktorumuz. Dürtü kontrolü hiç yok ve ilaçlar da işe yaramıyor. Okumayı kendiliğinden öğrendi. Yabancı dile ve müziğe yatkın. Nasıl bir eğitim yolu izlemeliyiz?

- Oğlum 4,5 yaşında. 1000 kelimeye yakın haznesi var. Aynı şekilde İngilizce de. Parmakla işaret var. Duygularını belli ediyor. Espri yapma ve gülme var. Dokunmaya ve temasa açık ama çok mecbur kalmadıkça yapmıyor.

Çocuktaki her türlü yetenek ve güçlü yanı, gelişiminde düşünmemiz önemli.

- Sebebi genetik mi ya da çevresel etkiler mi, bir oran vermeniz mümkün mü?

Tek başına bir geni taşımak otizm oluşturmaya pek yetmiyor. Sosyal uyaranların değişik nedenlerle yetmemesi, sağlık sorunları, eşlik eden diğer sorunlar, bazen toksinler gibi uzunca bir liste.

- 4 yaşında YGB tanısı almıştık şimdi 12 yaşında otizm deniyor. Olabilir mi, ikisi farklı mı?

- Yaygın gelişimsel bozukluk (YGB) ve otizm farklı semptomlar veren farklı durumlar mıdır?

YGB ile Otizm Spektrum Bozukluğu hemen hemen aynı kavramlara işaret eder.

- Hiç sizin gibi konuşmaya meyilli değiller, odada çocuğun yaptığı veya yapamadığı yönergelere göre rapor veriyorlar Ankara'da.

Anne-babaların ayrılan zaman ile ilgili endişesi yerinde ama hekim meslektaşlarımızın çok zor ve sınırlı şartlar altında çalıştığını hatırlatmak isterim.

- Nasıl bir yol izlemeliyiz, eğitim için neler yapmalı?

İyi bir özel eğitim, çocuktaki diğer eksiklere ya da sorunlara bağlı eklenebilecek dil terapisi, ergoterapi gibi terapiler/eğitimler, anne-babayı içeren eğitimler şeklinde liste uzatılabilir. Eğitim/terapi saati ne kadar çoksa o kadar yararlı ancak bunun bir kısmını aile üzerinden veren yaklaşımlar eşit faydada.

Sabır, aktif sabır.

- Kızıma Türkiye'de otizmli değil dendi, Londra'da otizm spektrum bozukluğu var dendi. Aile içinde iletişimi iyi ama okula başlayınca zorluk çekti ve 5 yaşından sonra öğrendik biz özel durumunu; şimdi 9 yaşında.

“Otizm değil” dendiğinde, “Peki ne?” sorusuna da bir yanıt vermemiz gerek. Genellikle otizm ile otizmi andıran/otizmimsi problemlere yaklaşım aynıdır.

- Oğluma uyaran eksikliği denildi ve kreş önerildi, ben gene de kendi imkânlarımla özel eğitime başladım. Bir hafta oldu, oğlum işaret ettiğim her şeye bakıyor, artık kendi de işaret ediyor.

- Yurt dışında yaşayan göçmenlerin çocuklarında özel çocuk olması, uyaran eksikliği mi?

- Uyaran eksikliği ve otizmi ayırmada en önemli kriterler nelerdir?

- Bizde de doktorlar bir otizm diyor, bir uyaran diyor. Tanıya takılmayın diyor. Kreş diyor biri, biri kreş asla diyor. Karman çormanız. Kreşe hazır olmadan göndermek mi doğru acaba?

Uyaran eksikliği ayrı bir tanı değil, genellikle otizm belirtileri hafif ve çevresel etkenler önde olunca bazı hekimlerin kullandığı bir deyim.

- Otizm ile beslenmenin ilişkisini anlatabilir misiniz?

- Otizmde Gaps diyeti konusunda düşünceleriniz nedir?

- Gaps diyeti ile ilgili ailelere tavsiyeler verir misiniz?

Sağlıklı beslenme herkes için faydalı, özel diyetlerin özel bir yararı olduğuna ben tanık olmadım.

- OSB'li çocuklarda selektif mutizm görülebilir mi?

Duyu ve motor sistemlerinin gelişmesiyle ilgili sorunlar otizmli bireylerde sıkça görülür, ayrı bir tanı olarak ben kullanmıyorum. Selektif mutizm ile OSB arasında ilişkiler vardır.

- Otizmli çocuklarda DEHB, IQ testlerinden aldıkları puanı etkiliyor mu?

DEHB varlığı, IQ ölçümü sırasında ve IQ'ya zemin teşkil eden dikkat/çalışma belleğinde sorunlar yaratabilir.

- Otizmde en önemli şey eğitim; özel eğitim gerçekten çok faydalı oluyor ama gerçekten çok pahalı çözümü bilmek ayrı, yapabilmek ayrı.

- Evet, hepsi var ama hepsi gerçekten çok pahalıya geliyor.

- Gerçekten doktorların dediği gibi pahalı bir hastalık otizm.

Hesaplı ve kaliteli özel eğitim uygulamalarının geliştirilmesi için tüm dünyada çabalar çok, en önemlisi anne-babaların temel gelişim destekleyici davranışları öğrenmesi. Buna dönük uygulamalar var.

Ailelere olan maliyet konusu, politikacılardan talep etmemiz gereken bir mücadele hedefi.

- Bebeklikten gelen sağlık travmaları, sosyal gelişim bozukluğu yaratıp otizm tanısı konmasına neden olur mu? Oğlum 4,5 yaşında; bir uzman hiperaktiviteye ve travmaya bağlı sosyal gecikme, bir başka uzman ise otizm tanısı koydu. Arada kaldık.

Sosyal gelişimler, çok değişik nedenlerle aksayabilen mekanizmalar. Tek sorun tabii ki OSB değil. Psikiyatrın görevi bu ayrımları yapmak, benzer görünümlerin altındaki ve ardındakileri seçmek.

Travma-otizm ilişkisi bir neden-sonuç olmasa bile ortaya çıkmasını kolaylaştırıyor. Arada kalmayın, otizm nadiren yanlış konan bir tanı.

Dil öncesi beceri basamaklarını nasıl çalışmalıyız?

Dil öncesi beceri: Sosyal ilgi. Karşıdakinin farkına varma, gösterme, gösterilene ilgi duyma, ilgi duyduğunu gösterme.

19 aylık bebek için günlük eğitim ne kadar olmalı?

Bir saat sınırı koymak istemem, burada çocuğa genel olarak nasıl bir ortam sağladığınız önemli.

Otizm belirtileri olan bir kişinin zihin kuramı tam tersi süperse tanıyı koyarken yine de otizm var diyor musunuz?

Zihin kuramını kaç yaşında ölçtüğünüz önemli. Zihin kuramı yanı sıra mentalizasyon becerisini de değerlendirmek gerek.

Otizmli çocuklarda ergenliği etkileyen ya da geciktiren hormonal boyutlar var mı?

Şöyle söylemek mümkün; komorbiditeler -ek tanımlar, ek durumlar- gibi ek sağlık problemleri de daha yaygın. Bunların bir kısmı tıpkı sinir sistemi gelişiminde sekteye uğramış olan o kısım gibi biyolojik olarak yani alt yapı olarak gelmiş olan, örneğin karşılıkla ilgili problemler olabilir ya da hareketsizlik; bazen de hatta bizim kullanıyor olduğumuz ilaçların yan etkileri olarak da bir ürün olarak ortaya çıkabilecek olan obezite, hipertansiyon, diyabet ile ilişkili; kimisi beslenme, uyku problemleriyle ilişkili. Genel olarak sağlık problemlerinin arttığını biliyoruz. Ergenlik geciktirme, ergenlikle alakalı problemler endokrin bazlı sistemde zaman zaman görülebiliyor ama özellikle yaptığımız bir geciktirme işlemi vb. yok bu noktada.